CAMPANHA PARA TRATAMENTO

Família de menino pernambucano com AME faz campanha para custear tratamento

Kauã Pyettro foi diagnosticado com a AME tipo 1, aos 4 meses de idade - Foto: Reprodução/Instagram

Em pouco tempo, o menino já começou a se manter sentado sozinho e a fazer outros movimentos que antes não eram possíveis devido à doença

Um pernambucano de 1 ano e 7 meses, que foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), recebeu, ano passado, o remédio para tratamento considerado o mais caro do mundo por custar US$ 2,1 milhões - cerca de R$ 12 milhões - e, agora, precisa de ajuda para custear reabilitação.

Kauã Pyettro Bezzerra Cavalcanti, residente no município de Bom Conselho, no Agreste de Pernambuco, foi diagnosticado com a AME tipo 1 aos 4 meses de idade. Desde então, iniciou tratamento com remédio e uso de aparelho de ventilação não invasiva, além de realizar fisioterapia e ter o acompanhamento de fonoaudiólogo. Mas não era o suficiente.

Isso porque a doença atua de forma genética neurodegenerativa, impedindo o organismo do diagnosticado de produzir a proteína SMN. Sem essa proteína, os neurônios motores, que controlam todo o corpo, desde os músculos, coluna, pernas, braços e movimentos internos dos órgãos, morrem progressivamente.

Atualmente, a AME demanda um tratamento via medicamento chamado Zolgensma, que é o mais eficaz entre os já testados até então. O Zolgensma foi aprovado para uso no Brasil, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), há cerca de um ano, mas ainda não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e custa US$ 2,1 milhões.

Para tentar acessar o medicamento, a mãe de Kauã Pyettro, Lindinês dos Santos Bezzerra, de 24 anos, acionou a Justiça, que determinou, em 2021, que o Governo Federal deveria fornecer o Zolgensma à criança. 

"Em março de 2021, a esposa de um advogado entrou em contato comigo para saber se a gente tinha um processo judicial para conseguir o medicamento. Nós não tínhamos, e o advogado se ofereceu para o caso", contou Lindinês, informando que o processo iniciou em maio, e, em junho, o juiz havia sido favorável a liberação do medicamento, que foi comprado pela União em agosto.

Depois de muita luta em busca do remédio, que funciona com apenas uma dose, fazendo a doença regredir de estágio, em 20 de novembro do ano passado, Kauã Pyettro recebeu, finalmente, o medicamento e, agora, passa por um tratamento de reabilitação no Recife.

Por Isabelle Barbosa