GANHOU NA JUSTIÇA

Bebê de 1 ano ganha na Justiça Federal direito a receber do SUS remédio mais caro do mundo

O remédio chega a custar R$ 8,6 milhões (Foto: Divulgação/Novartis)

Criança mora em Águas Belas, no Agreste, e foi diagnosticado com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2

A família de um bebê que mora em Águas Belas, no Agreste, ganhou na Justiça Federal em Pernambuco (JFPE)  o direito de tratar a criança de 1 ano e meio com Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo. 

 

Por determinação da JFPE,  o medicamento que custa R$ 8,6 milhões deverá ser fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

 

Os laudos médicos mostram que o bebê é portador de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2 (G.12.1). Essa comprovação foi feita por meio de exame de DNA. 

 

A decisção foi assinada pelo juiz titular da 23ª Vara Federal, Felipe Mota Pimentel, na quinta-feita (14). 

 

A JFPE afirmou que a medida deve ser cumprida em até 15 dias, a contar da intimação. 

Caso descumpra, o governo está sujeito a uma multa diária de R$ 10 mil. Também fica previsto o bloqueio de contas bancárias.

 

O Zolgensma foi incorporado à lista do SUS para tratar pacientes com AME tipo 1, sendo o Spinraza o medicamento indicado para o Tipo 2. 

 

No processo, a família da criança informou à Justiça Federal que este último remédio “somente retarda os efeitos da doença, apenas para evitar a degradação do total de proteína que o corpo necessita, sendo método paliativo”.

 

No texto postado no site da Justiça Federal, o juiz justificou que analisou os laudos médicos que embasaram o pedido para o fornecimento do medicamento pelo SUS. Essa solicitação foi feita pela mãe do bebê, Marcela Carneiro de Farias, 

O magistrado também solicitou como ferramenta de apoio o parecer do Núcleo de Assistência Técnica em Saúde (NATJUS), que emitiu conclusão desfavorável ao fornecimento do remédio.

Em resposta à falta de apoio do NATJUS, o juiz ressaltou que “não possui expertise em tais matérias, devendo se orientar - mas não se determinar pela opinião de especialistas. Isso é simplesmente uma questão de humildade epistêmica. E, dentre os especialistas, o mais adequado no presente caso é aquele que acompanha e conhece o paciente”.

O texto da decisão ainda ressalta que a norma superior do estado garante a universalidade e a integralidade do direito à saúde para todos e concede absoluta prioridade a esses direitos. “Portanto, defiro o pedido de tutela provisória, determinando que os entes demandados, solidariamente, forneçam o medicamento Zolgensma (onasemnogene abeparvovec), bem como todos os meios para sua aplicação, equipe médica, hospital e insumos, arcando, por conseguinte, com os custos necessários para viabilização da aplicação do fármaco”, conclui o magistrado Felipe Mota.